“¿Un labio leporino? ¡Oh, pero eso se puede corregir muy bien hoy en día, verdad!?”

Nuestro guapo pequeño ya tiene más de dos meses

Nació con una fisura labial y palatina unilateral completa. Me gustaría compartir nuestra historia con ustedes y llevarlos en nuestro recorrido con las visitas al hospital y el desarrollo de Bodhi.

En febrero de 2019, descubrimos que estaba embarazada de nuestro segundo hijo. El 11 de mayo, tal como lo habíamos hecho con el primero, teníamos una cita para una ecografía de revelación de género con un ecografista. El abuelo se quedaría cuidando a nuestra niña, y yo fui con mi pareja, llenos de sana expectativa, para descubrir si tendría un hermano o una hermana. Una vez allí, nos llamaron. Me acosté cómodamente y esperamos ansiosos. Él miró un poco, miró un poco más y luego dijo: 'Si veo algo, ¿quieres saberlo?' Nos miramos sorprendidos y pensé: '¿Qué puede ver? ¿Hay algo mal con él? ¿Algo con su corazón, otros órganos? ¡Por supuesto que queremos saber!' 'Bueno, mira, puedo decirlo por la nariz', interrumpió mis pensamientos el ecografista. ¿La nariz? 'Sí, tu hijo tiene un labio leporino. Un paladar hendido', continuó. Miró un poco más y luego dijo que lo vio muy rápidamente. No sabíamos cómo reaccionar o qué pensar. ¿Un labio leporino? Pero, ¿cómo puede ser eso? Inmediatamente, se dijo esa frase que más tarde encontraría tan terrible escuchar: 'Pero ya sabes, hoy en día pueden hacer mucho con eso. Pueden arreglarlo muy bien', dijo. Todavía ni siquiera sabíamos si era niño o niña. Así que rápidamente miró más. ¿Y qué resultó? Después de esta noticia extraña y, hay que admitirlo, mala, esta visita tuvo un lado positivo, porque íbamos a tener un hijo. Después de esta cita, nos detuvimos en McDonald's para tomar un café y tomarnos un momento para recuperarnos de esta noticia. Todo parecía tan irreal. Por supuesto, no es una condición que amenace la vida, pero aún así, no sabes qué te espera y cómo irá. Una vez en casa, compartimos la noticia con nuestros seres queridos, quienes en realidad tampoco sabían muy bien cómo reaccionar.

Afortunadamente, el ecografista contactó inmediatamente a nuestra partera, quien a su vez contactó de inmediato al hospital. Pudimos conseguir una cita en nuestro propio hospital poco después. Era posible que hubiera otras anomalías o condiciones asociadas con el labio leporino. Nos hicieron un ultrasonido detallado, un GUO, que era comparable al ultrasonido de las 20 semanas. Todo se veía bien, pero aún era un poco temprano (solo 16 semanas) así que se programó otra cita para las 19 semanas. Lo que más nos sorprendió fue que el ginecólogo preguntó si queríamos una amniocentesis y si consideraríamos terminar el embarazo si resultaba haber más problemas que solo el labio leporino. Pero no lo pensamos ni un segundo. No queríamos una amniocentesis en absoluto. Queríamos confiar en que todo se veía bien. A las 19 semanas, tuvimos otro ultrasonido muy bueno y hermoso.

Fuimos derivados a un equipo de fisura en el hospital infantil. Es realmente asombroso que existan equipos completos con cirujanos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas del habla, ortodoncistas y demás para ayudarnos y especialmente a nuestro hijo. Durante el embarazo, visitamos el hospital varias veces. Donde nuestro pequeño fue examinado de pies a cabeza en el ultrasonido y donde recibimos más información sobre qué esperar cuando naciera. También recibimos una carpeta de información completa para llevar a casa. Fue muy agradable poder leer un poco de vez en cuando y así recopilar más información sobre la fisura. También se intentó crear ultrasonidos 3D. De vez en cuando lográbamos ver su labio, pero usualmente no se quedaba quieto lo suficiente y a menudo tenía las manos frente a su boca. Con cada cita, aprendíamos un poco más sobre la gravedad de su fisura. Resultó que la tenía de un lado, que su labio estaba abierto hasta la nariz y también tenía una fisura en la mandíbula y el paladar. Una fisura unilateral completa. Esto me resultó bastante difícil. Al principio, esperas que solo tenga una fisura en el labio. Pero se hizo cada vez más claro que tenía el 'paquete completo'. Esto significaba que no era solo cuestión de cerrar su labio, sino que sería un proceso de muchos años, con múltiples cirugías, posiblemente terapia del habla y otros tratamientos como la ortodoncia. Estaremos vinculados al hospital hasta que cumpla 18 años.

Nuestro pequeño niño se someterá a su primera cirugía en el labio y el paladar duro cuando tenga alrededor de 3 a 6 meses de edad. Antes de que cumpla un año, el resto del paladar será cerrado. Alrededor de los 8 o 9 años, su mandíbula será cerrada, probablemente utilizando hueso artificial. Y quién sabe si habrá más cirugías después. Me parte el corazón saber que tendrá que pasar por la anestesia y el bisturí a tan corta edad. Pero no hay otra manera y lo superaremos. Afortunadamente, todavía pudimos disfrutar de este embarazo. Mi vientre creció bien, sentí las deliciosas pataditas de nuevo, e intentamos lo mejor que pudimos preparar a nuestra hija para la llegada de su hermanito. El cuarto del bebé fue arreglado y disfrutamos comprando ropita para el niño.

Hemos decidido ser muy abiertos respecto a todo esto

En la vida cotidiana, en nuestro entorno y también en las redes sociales. Es obviamente un defecto visible y definitivamente no queremos que la gente se asuste por ello o que haya un tabú al respecto. Por eso, la tarjeta de anuncio de su nacimiento también mostraba una hermosa foto de él, al igual que la de su hermana mayor. Desafortunadamente, debido a que somos tan abiertos al respecto y simplemente lo compartimos con todos, también hemos escuchado a menudo esa temida frase: 'Oh, pero eso se puede arreglar bastante bien hoy en día, ¿verdad?' y 'Casi no se notará más adelante.' A menudo se sentía como si nuestros sentimientos sobre toda la situación fueran trivializados. ¡Hola! Nuestro hijo ha nacido con un defecto congénito y tendrá que someterse a múltiples cirugías y quién sabe qué tipo de tratamientos. Sí, pueden hacer mucho al respecto, sí, todo saldrá bien al final, pero tenemos un largo camino por recorrer. Sin embargo, esto no quita el hecho de que disfruté mi embarazo y estamos locamente enamorados de nuestro hermoso niño.

DEBBIE