No me atreví a hacer la pregunta pero necesitaba saber: '¿Hay alguna posibilidad de que tengamos que despedirnos de nuestro bebé?'

3 de diciembre de 2018, 04:00 AM

“Ella no se está agarrando, Jim. De verdad que no. Probaré con el otro pecho, quizás eso funcione.” Nuestra hija Lotte, con exactamente tres semanas de nacida, no paraba de llorar. Poco sabíamos que recibiríamos las noticias más intensas 10 horas después.

Elfri: Ik raakte gespannen en overstuur. Ik zat vol met hormonen en iedereen die borstvoeding heeft gegeven weet hoe pittig de opstartfase kan zijn. Ze bleef maar huilen en ik kon haar niet troosten met de borst. Het schuldgevoel, frustratie en de onmacht raasde als een cocktail door mij heen. Een flesje kunstvoeding gaf wat verlichting en ze viel uitgeput op mij in slaap om vervolgens gillend weer wakker te worden. Zou ze krampjes hebben? Heeft ze honger? Na wat sussen en zachtjes wiegen viel ze weer uitgeput op mijn borst in slaap.

Jim: Lotte tenía solo tres semanas de nacida, pero sentía que ya la conocía muy bien. Lo cual es extraño, porque con nuestra hija mayor Sophie, esa sensación llegó mucho más tarde. Lotte era una niña tranquila, que podía quedarse dormida plácidamente sobre tu estómago. Como un pequeño mono, se quedaba allí cómodamente por dos horas. Pero hoy era diferente. Y no solo porque no se agarraba bien al pecho, Lotte nunca ha sido buena para amamantar, sino principalmente porque parecía despertarse sobresaltada constantemente. Y entonces no estaba tranquila, sino que gritaba a todo pulmón por toda la casa.

Elfri: Ik moest even het huis uit, even van de ongrijpbare situatie weg. Iets klopte er niet. Ik bracht snel en gehaast onze oudste dochter naar het kinderdagverblijf. Ik belde Jim direct op toen ik het kinderdagverblijf uitliep: “Het klopt niet, we moeten de huisarts bellen.” We mochten direct komen. Jim pakte alles wat je voor een pasgeboren baby nodig had en ik wiegde zachtjes onze kleine Lotte tegen mij aan. Ik vond haar wel wat gek kijken, en het gevoel dat dit echt niet klopte groeide als een monster in mij. De huisarts onderzocht haar en vond haar nogal geprikkeld overkomen. Ook was haar temperatuur iets aan de hoge kant, 37.8. Niet bijzonder, maar onze kraamverzorgster had ons op het hart gedrukt dat een baby’tje onder drie maanden geen verhoging of koorts mocht hebben. Dan klopt er altijd iets niet en dan moet het goed onderzocht worden. Met deze woorden in ons achterhoofd begonnen wij allebei te malen over wat er aan de hand zou zijn, maar geen van ons sprak een woord daarover. De huisarts kon haar vinger er niet op leggen, maar vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts in het ziekenhuis.

Jim: Desde el momento en que Elfri se llevó a nuestra hija mayor, comencé a caminar por la casa meciendo a Lotte. Siempre lograba que se durmiera. También parecía muy agotada. Pero se despertaba sobresaltada. Se sentía diferente a lo habitual y reaccionaba de manera distinta. No podría tener fiebre, ¿verdad? Todavía es demasiado joven para eso. Solo por asegurarme, le tomé la temperatura. Era de 37.4, así que nada parecía fuera de lo normal. Elfri llamó, había dejado a Sophie y quería saber cómo iban las cosas. 'Todavía no está bien', dije, 'simplemente no se queda dormida.' Elfri lo entendió y fue a llamar al médico. Un poco después, allí estábamos, con una niña pequeña en el consultorio del médico. Quien entonces, antes de que realmente nos diéramos cuenta, ya nos había derivado al hospital. Empezaba a tener cada vez más la sensación de que este día estaba lejos de terminar.

Elfri: Yo había dado a luz a Lotte en casa y no habíamos salido de la casa antes, ciertamente no en coche. Llorando y gritando, ella estaba sentada en el Maxi Cosi mientras intentaba darle una botella de leche. Al llegar al hospital, fuimos recibidos inmediatamente y nos permitieron proceder a una sala de tratamiento. Mi vista apenas captó el letrero junto a la puerta “Sala de urgencias”. La enfermera y el interno fueron muy amables, y el pediatra entró en la sala y continuó observando. No podía manejar del todo la amabilidad y la torpeza del interno. Estoy a favor de aprender haciendo y un poco de cortesía, pero no ahora. Me dirigí al pediatra y dije que Lotte tenía una mirada extraña en sus ojos. Por qué el pediatra decidió entonces tomar el control sigue siendo un misterio para mí, pero parecía que algo hizo clic con el doctor. Examinó a Lotte, mandó al interno fuera y nos dijo que iban a realizar una punción lumbar en Lotte, solo para descartar cualquier cosa. Me preguntó si era prudente que yo estuviera allí, porque una punción lumbar puede ser bastante intensa de presenciar. Yo había leído sobre esto antes; esto no era bueno, y sabía que era de hecho muy intenso. Desgarrada por la culpa y el miedo, me quedé sollozando en el pasillo, mientras Jim se quedaba con Lotte en la habitación.

Jim: Allí estaba yo, en la sala de emergencias. De alguna manera, la calma y el comportamiento experimentado del pediatra también me transmitieron una sensación de paz. Me aseguró que la punción lumbar solo se hacía como precaución, para descartar algo. En retrospectiva, a menudo pensé que el pediatra ya tenía una fuerte sospecha de lo que estaba sucediendo, pero no quería asustarnos con malas noticias todavía. Se llamó a una enfermera experimentada, acostaron a Lotte en una mesa y tuve que dar un paso atrás. Me preparé una vez más para lo que estaba a punto de suceder y me dijeron que no sería agradable. Acostaron a Lotte de lado y su cabeza fue (en mi opinión, con demasiada fuerza) presionada hacia abajo en su regazo. El pediatra realizó la punción lumbar como si no fuera nada. Me dijo que no me preocupara, la aguja pasaría a través de los nervios pero como son flexibles, no ocurriría ningún daño. Mientras Lotte gritaba, él giró la parte trasera de la aguja y goteó un líquido claro. “Este es el líquido cefalorraquídeo de su hija”, dijo. Parecía más agua. Más tarde me di cuenta de que ningún padre debería tener que ver el líquido cefalorraquídeo de su hijo. Se recogieron bastantes gotas en un tubo. El laboratorio examinaría si había algo que encontrar en este líquido cefalorraquídeo, y Lotte fue ingresada en la planta de pediatría.

Elfri: Een te grote kamer voor een klein meisje. Er werd een infuus aangesloten, een plakkertje voor het zuurstof en een hartslagmeter. Haar hartslag was hoog, van 180 tot uitschieters van 230. Even ter vergelijking, een hartslag van een pasgeborene ligt rond de 130. Ik merkte op dat wanneer zij niet werd aangeraakt of als er niet werd bewogen, haar hartslag stabiel rond de 180 bleef. Bewogen we of schrok ze, dan schoot het naar 230. Ik was heel bang dat dit het RS-virus zou zijn. Ik sprak dit voorzichtig naar Jim uit en ook die bevestigde aan mij hier ook angst voor te hebben. Er werd voor de rest geen woord gesproken. Er was een stilte in de kamer die als een stilte voor de storm was. Er kwamen vier artsen binnen gelopen, allemaal met mondkapjes en schort voor. Het leek wel op een film, maar het was echt. Dit overkwam ons echt. Ze stelde zich voor en gingen rustig zitten. Lotte lag op Jim zijn borst eindelijk rustig te slapen. “Er is een hoge dosis eiwitten in het hersenvocht gevonden. We moeten de kweekjes afwachten om te zien of het om een virale of een bacteriële hersenvliesontsteking gaat. We gaan beginnen met aan algemene antibiotica om….” De rest hoorde ik niet meer, alles draaide en mijn beleefdheid ging de deur uit. Ik onderbrak haar midden in haar verhaal. “Sorry, wacht even. Ze heeft dus een hersenvliesontsteking?” Een knikje van de arts was genoeg. Ik kan het niet uitleggen wat ik voelde, want de woorden die er voor zijn komen niet eens in de buurt van wat ik voelde. Ik stortte in en kon niet stoppen met huilen. De artsen gaven ons de ruimte en de verpleegkundige had de antibiotica op het infuus aangesloten. Ze zouden later terug komen om alles door te spreken.

Jim: Als het maar niet het RS-virus was veranderde in was het maar het RS-virus. Achteraf hebben we het vaak over dit moment gehad en Elfri weet veel beter wat er in de uren hierna gebeurde dan ik. Hoe goed ik de momenten van thuis naar de huisarts, naar het ziekenhuis en tot aan de ruggenprik kan herinneren, hoe weinig ik nog weet van de momenten na de woorden “Het is een hersenvliesontsteking”. Van Elfri heb ik gehoord dat ik me helemaal afsloot op dat moment, dat ik emotieloos leek. En dit terwijl zij juist vol in haar emotie zat. We spraken af niks op te zoeken over een hersenvliesontsteking. Niks over de overlevingskansen bij een baby van 3 weken, niks over de gevolgen. We zouden alleen maar enge dingen kunnen tegenkomen. Ik wist wat een hersenvliesontsteking kon doen, ik was op de basisschool een van de weinige vrienden van een jongen waarvan je duidelijk kon zien dat hem iets was overkomen. Ik zei tegen Elfri dat ik even naar het toilet moest. Stiekem zocht ik daar toch iets op over de mogelijke gevolgen. Nadat ik las over mogelijke blind en/of doofheid stopte ik hier snel weer mee. Hier werd het inderdaad niet beter van.

Elfri: Jim went home to get some things for me and Lotte to be able to stay overnight at the hospital. It seemed to do him good, to have a purpose. All I saw was someone who had completely shut themselves off from the situation to protect themselves. As much as I understood it, I felt very alone at that moment. The curtains were drawn and the lights were dimmed. All stimuli were too much for Lotte. A doctor came in and asked if I had any questions for her. I asked her what I could do to make it better. How sick was she? What is viral and what is bacterial in this case? I was not allowed to breastfeed her, as it took too much energy from her. There was a question playing in the back of my mind, which I was afraid to ask but needed to know. 'Is there a chance that we have to say goodbye to her?' According to the doctor, Lotte was a fighter and her behavior showed that she was fighting hard against what was making her sick. 'Okay, we're going to solve this, Lot', I thought. I pumped every two and a half hours. Gave her milk, let her lie in her crib, and touched her as little as possible. The room was dark, I barely moved and did not leave the room. All to save energy, so that she could use everything to get better. Sometimes Jim would send me out of the room.

Jim: On the drive back and forth to home, my emotions really started to pour out, I screamed and cried. A song on the radio played 'sweet, but psycho'. I thought: 'It doesn't matter how you grow up, Lot, as long as you do grow up'. Back at the hospital, that was our only goal: to create the best possible situation for Lotte to get better. So we would give her a bottle if she could handle it, until we saw on the monitor that it was taking too much of her strength, then we stopped. That night I slept with Sophie in bed, hoping that the morning would bring us good news.

Elfri: Op een moment pakte ik haar toch voorzichtig bij mij, we lagen samen in de stoel. Ik vertelde haar dat hoe ze er ook uit zou komen, we van haar zouden houden zoals ze is. Als ze blind zou raken zou ik er voor zorgen dat ze de wereld toch kon zien, als ze doof zou worden zou ik haar de muziek laten voelen, als ze niet meer kon lopen zou ik haar dragen. ‘Word eerst maar beter, dan zien ze we de rest wel’. We hebben zo een hele lange tijd gezeten en dit voelde als een stukje acceptatie naar de situatie toe. Zo hebben wij de uren in het ziekenhuis doorgebracht en stukje bij beetje knapte ze op. We kregen te horen dat het een virale vorm betrof, dat betekende dat wanneer de koorts gezakt was we naar huis mochten. Met alles wat er in het ziekenhuis rond zweeft is het verstandiger om thuis verder aan te sterken. Dit was goed nieuws! We mochten naar huis, Lotte mocht bij ons zijn. Eenmaal thuis waren we gebroken, gesloopt en moe. We wilde niets liever dan het normale leven inrollen. Geen ziekenhuis, geen zorgen, geen angst. Helaas hebben we uren, weken, maanden en nu nog veel tijd doorgebracht bij de huisarts, ziekenhuis en fysio. Lotte haar weerstand is laag, er is niet duidelijk of er nog meer restverschijnselen zijn en de angst loert bij elk griepje op de achtergrond.

Elfri and Jim: Lotte is developing into the girl we already saw in the hospital, a little fighter and a feisty thing. For now, we mainly notice her resilience as a residual effect, and until 8 months old she was only lying flat on her back without being able to roll over. Meanwhile, she's doing better, climbing everywhere, and she bursts into laughter when we tickle her.

ELFRI AND JIM