Jaimy (36): "Soy una madre que se queda en casa, pero estoy enferma, y mi hijo de 11 años es mi cuidador"

Una madre que no siempre puede brindar cuidado

Siempre quise ser la madre que siempre está ahí. Pero no lo soy para Micha (11). Quiero ser una madre que está en el patio de la escuela, que llena las loncheras, juega juegos los miércoles por la tarde y hornea galletas los domingos. Pero en los últimos años, esa imagen ha cambiado por completo. Estoy enferma. Crónicamente enferma. Y eso no es algo que puedas solucionar simplemente con descanso o medicación. Me he perdido por completo. ¡Y no hay absolutamente nada que pueda hacer al respecto! Me veo a través de los ojos de los demás, la madre que no puede participar, que a menudo cancela. Intenté durante mucho tiempo ocultar eso, para no convertirme en 'la enferma' a los ojos de mis hijos y de todos los que me rodean. Pero mis hijos sienten y ven todo, incluso cuando no lo digo. Sí, mi enfermedad es invisible, pero está presente en cada gesto, cada momento de descanso, cada silencio (que en realidad dura demasiado). Sé que mi enfermedad no equivale a debilidad, aunque a veces se sienta de esa manera.

El nuevo papel de Micha

Al principio, intenté ocultar lo mal que iban las cosas. Especialmente por Micha. Solo tenía nueve años cuando no pude salir de casa durante semanas.
Decía que mamá necesitaba acostarse porque tenía dolor de cabeza, pero por supuesto, él veía mucho más que eso. Notó cómo caminaba encorvado, cómo dejaba de hablar en medio de una frase, cómo a veces rompía a llorar sin razón alguna. Los niños perciben eso a la perfección. No hacía preguntas, pero ayudaba de manera natural, como si instintivamente supiera lo que necesitaba. Traer una bolsa de agua caliente, colocar una manta sobre mí, simplemente sostener mi mano por un rato. Esos tipos de pequeñas cosas que en realidad son grandes. Micha es increíblemente dulce. Tan atento, por naturaleza.

Ronald, el padre que lo intenta todo

Mi esposo Ronald trabaja a tiempo completo. Tiene que hacerlo, solo tenemos un ingreso y su trabajo mantiene a nuestra familia en marcha. Quiere estar ahí para mí, pero no puede manejarlo todo. Sale temprano en la mañana y vuelve tarde en la noche. A veces se cruza con Micha en el pasillo: uno yéndose a dormir, el otro todavía trabajando. La vida se ha convertido en un horario, un rompecabezas donde nadie parece tener suficientes horas. Me vuelve loca. Tenemos un calendario compartido en la nevera, lleno de líneas, nombres y horarios. Nuestra vida se asemeja a una operación militar. Nos reímos de ello. Pero detrás de esa risa en realidad hay fatiga. Ronald lleva el cuidado, las finanzas y mis preocupaciones todo a la vez. A veces veo la forma en que me mira, con amor, pero con preocupación. Todos tememos que yo me derrumbe. Y yo también... Porque, ¿cuánto tiempo puedo seguir así?

Micha como un joven cuidador

Recién descubrí que lo que hace Micha tiene un nombre: cuidador joven. Hay más de 400,000 en los Países Bajos, niños que cuidan de un padre, hermano o hermana enfermo. Y de ese grupo, más de uno de cada cuatro se siente abrumado. Cuando leí eso, me quedé impactado. Porque ese es mi hijo. Debería estar pensando en fútbol, en exámenes, en su cumpleaños, no en mi medicación o si he comido lo suficiente. A veces lo observo mientras se duerme, su rostro aún infantil, pero sus hombros ya maduros. A menudo me pregunto qué siente, qué podría no decir para protegerme. No quiere sobrecargarme más. No habla mucho sobre mi enfermedad, pero sus ojos me dicen suficiente. Hay una preocupación en ellos que es demasiado grande para su edad. Espero que algún día entienda que fue mi salvador silencioso. Que no teníamos otra opción. Que su cuidado me mantuvo en pie.

Oscilo entre el orgullo y la culpa

Estoy orgullosa de él, no puedo negarlo. ¿Cuántos chicos de su edad pueden manejar algo tan difícil con tanto amor? Pero al mismo tiempo, me siento culpable. Porque esto no es normal. No es saludable. Naturalmente, me siento culpable por no ser la madre que debería ser. Culpable porque él hace tareas que deberían ser mías. Y culpable por hacer su infancia difícil.
Cada vez que Micha hace algo dulce, siento que mi culpa crece. Es tan pesada. Sin embargo, también sé que el amor abunda en nuestra casa. Y eso es hermoso por otro lado. Aún reímos, bromeamos, cantamos a viva voz con la música. Y sí, a menudo también bailamos (Ronald y Micha, eso es). Quizás esa sea nuestra manera de sobrevivir: buscando luz en la oscuridad.

Esperanza de un respiro

Anhelo tanto un día ordinario. Un día en el que no me despierte con dolor, sino con planes divertidos. Preparar el desayuno, llenar las loncheras y andar en bicicleta a la escuela sin sentirme culpable. ¡Oh, eso sería increíble! Sé que las cosas nunca volverán a ser iguales, pero la esperanza es persistente. Micha a veces dice: "Si te recuperas, mamá, iremos a Efteling". Y entonces me río, sabiendo que eso seguirá siendo un sueño. Pero los sueños nos mantienen en marcha. A veces pienso que la enfermedad no solo quita, sino que también añade algo. Ves el mundo en las cosas más pequeñas, una sonrisa, una mano, una taza de café. Estoy feliz con las pequeñas cosas. Ciertamente no son grandes gestos, pero me mantienen de pie.