Estoy embarazada de una hija que tiene síndrome de Down
Mientras escribo el título, tengo dos sentimientos
En primer lugar, por supuesto estoy súper feliz porque estoy embarazada. Otro sentimiento que tengo es miedo. Nuestra bebé tiene síndrome de Down. ¿Podremos manejar esto y qué implica todo? Mi nombre es Rosalía, tengo 24 años y mi novio Daniel tiene 28 años. En este momento estoy embarazada de 26 semanas de nuestro primer hijo.
A finales de agosto de 2019, descubrimos que vamos a ser mamá y papá
¡Qué sentimiento tan increíblemente genial! También fue rápidamente evidente que estaba embarazada, ya que estaba colgada sobre el inodoro diariamente y especialmente muy cansada. Después de semanas de sufrir las conocidas molestias del embarazo, tuvimos nuestra ecografía de las 20 semanas. Allí nos dijeron que esperábamos una niña, pero también que había anomalías visibles en nuestra pequeña. La comadrona había visto anomalías en su corazón, anomalías en el cerebro, y no podía encontrar todo correctamente en la ecografía. En el camino de regreso a casa, solo lloré, me culpé a mí misma, y tenía los pensamientos más terribles atormentando mi mente. Durante dos días simplemente no pude disfrutar de mi embarazo y estaba llena de tensión y miedo. Lloré mucho durante esos días. Sentirme tan impotente como madre, incapaz de hacer nada por tu hijo no nacido mientras querrías hacer todo por ella. Después de dos días, afortunadamente, pudimos ir al hospital de la ciudad para una ecografía adicional. Aunque tuvimos que ir allí por una razón desagradable, sí tuvimos una buena experiencia con la visita. Tuvimos un médico muy agradable. Este médico fue muy claro. Explicó exactamente lo que vio y si tenía que hacer un esfuerzo para encontrar algo, lo decía. A pesar de estar allí acostada llena de tensión, aún logró dar algo de tranquilidad. Afortunadamente, el médico pudo encontrar todo y todo estaba exactamente donde se suponía que debía estar. El líquido en el cerebro era un poco más de lo normal y cuando vio el corazón, inmediatamente supo lo que era. "Tu hija tiene un DSAV." Esto significa que hay algo mal con los tabiques entre las aurículas y entre los ventrículos del corazón. Nuestra hija tiene una desviación leve en esto. Aliviada de que pudiera encontrar todo pero por otro lado oh, tan emocionante con respecto a las anomalías encontradas.
Después de que tuvimos la ecografía, el médico dijo que ella puede ser operada por esto
¡Aliviada! Y mediría el líquido en su cerebro nuevamente la próxima vez para ver si había aumentado o disminuido. Tenía sentimientos encontrados sobre esto. Fue genial que el médico pudiera encontrar todo y que todo estuviera donde se suponía que debía estar. Pero también fue tan perturbador escuchar que tu hija tiene un defecto cardíaco y demasiado líquido en su cerebro. Una vez más, sentí esa sensación de ansiedad y tensión. También nos preguntaron si habíamos hecho una prueba prenatal. No habíamos hecho esta prueba porque habíamos decidido no interrumpir nuestro bebé de todos modos. Sin embargo, el médico nos aconsejó hacerla. Este defecto cardíaco a menudo se asocia con niños con síndrome de Down. "Uhm... ¿Síndrome de Down, cómo es eso? ¡¿Ambos estamos sanos y ambos aún somos jóvenes!?", fue lo primero que pasó por mi mente. Después de que hicimos la prueba prenatal, me fui a casa incrédula. En el auto, estaba llena de todo tipo de preguntas. "¿Por qué nos está pasando esto a nosotros?" Y cuando llegué a casa, vinieron las lágrimas. Durante un tiempo, realmente luché con ello y comencé a culparme a mí misma. Aunque todos a mi alrededor decían que no era mi culpa, se sentía como si ya hubiera fallado como madre. Afortunadamente, Daniel y yo pudimos hablar muy bien sobre ello juntos y llegar a aceptarlo. Cualquiera que fuera el resultado de la prueba prenatal, podríamos manejarlo. La familia y los amigos siempre estarían allí para apoyarnos. Nuestra pequeña era bienvenida con nosotros sin importar qué, y ciertamente en la familia.
El 2 de enero, recibimos los resultados por teléfono y de hecho, se encontraron indicaciones de trisomía 21
Significaba que nuestra pequeña tenía un 95% de probabilidad de nacer con síndrome de Down. Mi primer pensamiento fue: "Qué gran comienzo de año nuevo... Por favor, que sea 2021 pronto." Aunque lo habíamos tenido en cuenta, todavía fue un poco difícil de tragar. Porque esto lo confirmó. También tomó un tiempo antes de que realmente nos cayera el veinte. Siempre fui positiva, pero esto era algo sobre lo que simplemente no podía pensar positivamente por un momento. En realidad me estaba volviendo un poco loca con todo tipo de pensamientos: "Con Down, se verá diferente. Podría ser acosada más adelante. Nunca se casará. No seremos abuelos. ¿Cuáles son las probabilidades, si podemos tener un segundo hijo, de que él o ella también lo tenga?" Simplemente tenías inmediatamente todo tipo de preguntas en tu cabeza. En esos momentos, te das cuenta de que es muy agradable tener amigos y familiares a tu alrededor que te apoyan, están ahí para ti, y que tú como futuros padres hablen sobre esto juntos. Esto me dio algo de tranquilidad nuevamente y me permitió disfrutar más de todas sus patadas de kárate en mi vientre.
El 13 de enero, se programó otra ecografía con el médico
Habíamos anotado todo tipo de preguntas para nosotros mismos que estaban en nuestras mentes. Afortunadamente, obtuvimos respuestas claras a ellas, lo que también nos dio tranquilidad adicional. También tuvimos buenas noticias, algo que ambos realmente necesitábamos. El líquido en su cerebro ya no era demasiado, ¡así que eso es bueno! El médico también indicó que si queríamos estar 100% seguros de si nuestra hija tiene síndrome de Down, podríamos hacer una amniocentesis. Ambos respondimos inmediatamente 'no' a esto. No queríamos aumentar el riesgo de aborto espontáneo y si la prueba mostraba que definitivamente tiene síndrome de Down, no cambiaría el hecho de que es bienvenida y ya la amamos mucho. Aunque ahora sabemos con un 95% y no el 100% completo, simplemente asumimos que lo tiene. Por primera vez desde la ecografía de las 20 semanas, nos fuimos a casa sintiéndonos bien y también pude hablar mejor sobre ello yo misma. También comencé a buscar familias en internet que tienen un hijo con síndrome de Down, y entonces también lees sobre los aspectos difíciles de tener un hijo con síndrome de Down. A menudo necesitan mucho cuidado. Pero lo que más me impactó fue el amor que estos padres tienen por su hijo y el amor que reciben de vuelta. Todos dicen que no se lo perderían por nada del mundo.
Habíamos acordado con el médico que nos gustaría quedarnos allí y bajo su cuidado
Nos da una buena sensación y claridad. El 6 de febrero, tuvimos otra ecografía. Pero antes de esta ecografía, primero tuvimos una conversación con el pediatra. La conversación con el pediatra fue muy agradable y nuevamente dejó claros puntos con respecto al parto, la lactancia materna y el corazón. Debido a su defecto cardíaco, soy un caso médico y también tendré que dar a luz en el hospital. No necesita ser operada inmediatamente después del nacimiento, pero esto sucederá entre 3 y 6 meses después del nacimiento. La conversación también concluyó que no deberíamos preocuparnos demasiado. El pediatra también se convertirá en el médico de nuestra pequeña y si está de guardia cuando entre en trabajo de parto, estará presente en el nacimiento. Después de una conversación agradable, también tuvimos una buena ecografía. Yo estaba muy nerviosa, especialmente sobre si el médico descubriría más anomalías además del corazón. También me preguntaba si el líquido en el cerebro todavía estaba bien. ¡Pero afortunadamente todo estaba bien! Uf, qué peso se quita de tus hombros.
Un momento me siento bien, puedo hablar bien sobre ello y también pensar positivamente
Pero también hay momentos en que lo encuentro muy difícil y simplemente no sé más. Entonces esa pregunta vuelve a aparecer en mi cabeza: "¿Por qué nosotros?" Entonces simplemente me siento y lloro bien. Creo que todo sucede por una razón y que algún día entenderemos la razón de que ella venga a nosotros. Hablé con una familia que tiene un hijo de 7 años con síndrome de Down. Hablan solo con elogios sobre él y lo aman profundamente. Espero y en realidad estoy bastante segura de que sentiremos lo mismo cuando llegue nuestra pequeña. Pero en este momento, todavía lo encuentro muy difícil. Para mí, el tiempo no puede moverse lo suficientemente rápido. Que sea mayo pronto. Entonces podremos ver nuestro milagro, abrazarla y simplemente sostenerla fuerte. Porque estoy segura de que desde el primer momento que la veamos, todo estará bien y olvidaremos nuestras preocupaciones. Porque es ella quien nos hará papá y mamá y de quien ya estamos tan orgullosos. No importa qué situaciones difíciles podamos enfrentar, ¡junto con nuestra querida familia y amigos, podemos manejarlo!
Me resultó muy difícil escribir sobre esto y compartirlo. Pero ya noto que me da un poco de paz. No será solo un blog, puede que los mantenga actualizados sobre nuestra pequeña.
¡Hasta pronto!
ROSALIA
