Teresa es madre cuidadora: "Tres hijos, dos enfermedades raras. Nuestros días están llenos de cuidados, incertidumbre, limitaciones y pérdida continua.."

Soy madre de acogida. Dos de nuestros hijos (Félix y Marlena) tienen Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS), y además, dos hijos (Félix y Fabián) tienen Síndrome de Moyamoya. Estas enfermedades raras probablemente te sean desconocidas, así que te explicaré su significado y cómo afectan nuestra vida diaria. Mi nombre es Teresa y estoy casada con Bartolomé. Juntos tenemos tres hermosos hijos: Félix (11 años), Fabián (8 años) y Marlena (7 años).

Dos enfermedades raras con riesgos y consecuencias

El Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) es un trastorno hereditario raro en el que la médula ósea y el páncreas no funcionan correctamente. Esto significa que los niños son más susceptibles a las infecciones y pueden tener problemas con la digestión, lo que lleva a un crecimiento deficiente. Además, se sabe que estos niños a menudo tienen dificultades de aprendizaje y retrasos en el desarrollo psicomotor (que es el desarrollo de la conexión entre las funciones mentales y motoras de un niño).

El Síndrome de Moyamoya es una condición en la que los vasos sanguíneos del cerebro se estrechan por razones desconocidas. Como resultado, el cuerpo comienza a crear nuevos vasos sanguíneos pequeños. Estos aparecen en las exploraciones como una nube de humo, de ahí el nombre 'Moyamoya', que en japonés significa 'nube de humo'. Las consecuencias de esta enfermedad son graves: presenta riesgos de AIT o infartos.

Múltiples infartos cerebrales, discapacidades físicas, alimentación por sonda y epilepsia

Y esos riesgos se hicieron realidad. Félix y Fabián tienen síndrome de Moyamoya y, por lo tanto, ambos han experimentado múltiples infartos cerebrales desde los cuatro años. Como resultado de estos infartos, ambos niños tienen discapacidades físicas: Félix ya no puede usar su mano derecha y usa una férula en la pierna para caminar de manera más estable y mejor, Fabián tiene limitaciones en ambas manos y usa dos férulas en las piernas para caminar de manera más estable y mejor. Además, Fabián es no verbal (no puede hablar) y depende completamente de la alimentación por sonda. Desde 2022, Fabián también vive con epilepsia difícil de controlar. Esto significa que además de la incertidumbre de la enfermedad, hay una incertidumbre adicional, ya que las convulsiones son frecuentes y ocurren durante todo el día.

Si esto sucede, su mundo cambiará tan drásticamente

Las preocupaciones son inmensas, ya que la enfermedad de Fabián no es estable. En diciembre de 2024, Fabián sufrió su quinto derrame cerebral. Este derrame le hizo perder la mitad de su campo visual, y no volverá. Las imágenes de la exploración también dejaron claro que en el otro lado de su hemisferio cerebral, los vasos sanguíneos se están estrechando cada vez más, lo que significa que es solo cuestión de tiempo antes de que ocurra un nuevo derrame. Este pensamiento es aterrador, porque aunque hemos experimentado esto tantas veces, nunca se vuelve más fácil. La idea de que Fabián pueda perder todo su campo visual es muy difícil para mí. Le deseo a mi pequeño gran amigo el mundo, y si esto sucede, su mundo cambiará tan drásticamente.

Una decisión muy difícil, pero la mejor para Fabián

Ser madre de acogida significa estar 'activa' todo el día para mí. Sigo el ritmo de (principalmente) Fabián. Cada pocas horas, la porción de alimentación por sonda de Fabián debe iniciarse a través de la bomba de alimentación. Por la mañana y por la noche, Fabián recibe muchos medicamentos diferentes para la epilepsia, entre otras cosas, pero también recibe un medicamento experimental para asegurar que sus vasos sanguíneos se mantengan en buenas condiciones. Y estoy ahí para él cuando tiene una convulsión epiléptica. En este momento, Fabián todavía asiste a educación especial en la zona este de la ciudad, pero pronto hará la transición a un centro de día para niños en nuestra ciudad natal, cerca de nuestra casa. Una decisión muy difícil, pero la mejor para Fabián. En el centro de día para niños, Fabián puede simplemente 'ser', y realmente deseo eso para él. Porque a pesar de todas las limitaciones, todos los contratiempos que experimenta, Fabián es el niño más sociable que conozco. Siempre está alegre y ama todo y a todos.

Durante mucho tiempo, Félix no pudo hablar

Félix ahora tiene once años. Tenía 4.5 años cuando fue gravemente afectado por primera vez por un derrame cerebral en el hemisferio izquierdo de su cerebro. Durante mucho tiempo, no pudo hablar, pero con terapia del habla y mucha paciencia, comenzó a mejorar. Félix ya no puede usar su mano derecha, y sabemos que no se recuperará. Ahora nos estamos enfocando en aprender a lidiar con esta discapacidad. Por supuesto, esto es más fácil decirlo que hacerlo, ya que causa mucha frustración en Félix. Aprender a aceptar. Pero Félix encuentra esto muy difícil. Tiene una vida antes del derrame y una vida después del derrame, y eso le causa mucho dolor. Pero a pesar de las limitaciones físicas, Félix está bien.

Marlena también se está dando cuenta cada vez más de que es diferente

Marlena tiene 7 años y es la única en nuestro vecindario que asiste a educación regular. Marlena tiene Síndrome de Shwachman-Diamond, que para ella se evidencia principalmente en su crecimiento deficiente. También tiene más dificultad para aprender y más problemas con sus habilidades motoras gruesas en comparación con sus compañeros. Por ejemplo, le tomó mucho tiempo obtener sus diplomas de natación, y solo recientemente comenzó a andar en bicicleta sin ruedas de entrenamiento. En comparación con sus hermanos, estos problemas pueden parecer insignificantes, pero incluso estas limitaciones menores afectan a un niño (y a mí). Porque a medida que Marlena crece, se da cuenta cada vez más de que es diferente de sus compañeros de clase y amigos.

La crianza compartida es más que solo cuidar

De ahora en adelante, quiero darte una visión mensual de los desarrollos dentro de nuestra familia. ¿Cómo están los niños y Marlena? ¿Qué experimentamos? Pero también: ¿qué desafíos enfrentamos como padres cuidadores? Lo que he escrito en este blog introductorio es solo la punta del iceberg. Porque ser padre cuidador es más que solo cuidar. También significa: vivir con dispositivos de asistencia en casa, numerosas visitas al hospital, escribir y presentar solicitudes de atención, consultar con agencias y constantemente demostrar que tu hijo tiene derecho a lo que necesita. Y luego también está la pérdida continua. La realización de que algunos sueños y cosas que damos por sentadas nunca se harán realidad. La pérdida de lo que podría haber sido.

Al escribir estos blogs, espero no solo proporcionar reconocimiento sino también crear apertura para las personas que me rodean. Ser madre de acogida se trata de dar mucho amor, incluso cuando es difícil.

TERESA